Posts Tagged ‘bioética e câncer’

A relação entre médicos e pacientes vem mudando com o tempo. Na época de nossos avós ( e antes disso), o profissional da medicina era visto como um representante de Deus na terra, alguém cuja vontade e orientações nunca poderiam ser questionados, muito menos contestados. Era uma relação “vertical”, onde o médico ficava no topo, detentor de todo o saber, passando a verdade ao paciente, que humildemente a aceitava

Como disse, isso mudou, e muito. A relação agora se tornou “horizontal.” No mesmo nivel de igualdade que o profissional, o paciente deixou de ser um alvo de tratamento para ser um agente ativo na escolha e decisões que serão tomadas acerca de sua própria doença. Isso requer dos médicos toda uma bagagem de habilidades que muitos de nós não tem. Saber conversar, explicar a doença e o tratamento, além de adequar a linguagem e terminologias nem sempre é fácil, mas é muito necessário. Já do lado dos pacientes, estes têm que assumir um grau de responsabilidade sobre si e sobre as decisões a serem tomadas que nem sempre estão preparados

Para isso funcionar, é primordial a confiança. Os lados tem que estar afinados, tem que saber conversar e acertar suas diferenças, sabendo que ambos estarão trabalhando em prol da saúde daquele que está doente. Na oncologia isso fica extremamente evidente. O vinculo médico-paciente se torna extremamente forte, por vários motivos. O primeiro é pela freqüência que o oncologista e seu paciente se encontram, que costuma ser muito maior que nas outras especialidades. Por vezes atendo o mesmo paciente mais de uma vez na semana, por vários meses. O segundo fator é pela fragilidade emocional em que o paciente se encontra, e por isso tende a se apegar de maneira muito forte em seus pontos seguros, um deles sendo o médico

Por ser tão importante, a confiança fica sendo um pré-requisito para um tratamento bem sucedido. É inconcebível aceitar receber uma medicação capaz de induzir vômitos, imunodepressão, fraqueza (entre outros efeitos), vindo de alguém que não se pode confiar. Fica aqui minha sugestão: se não confia em seu oncologista, procure outro. Tenho certeza que você e ele estarão melhor assim.  Por outro lado, quando encontrar um profissional de confiança, tenha-o como uma referência, e evite “pular de galho em galho”, afinal quem tem muitos médicos não tem nenhum.

Como todas as relações humanas, existirão aquelas pessoas que por melhor que sejam não terão afinidade umas com as outras. Por mais que tente, o profissional não conseguirá agradar a todos. Do outro lado, existirão aqueles pacientes que são incapazes de confiar em seus médicos, independente da qualidade dos mesmos. Estes são pessoas em situação muito triste, pois situam-se em fase delicada e dependente, mas não conseguem se ligar a nenhum especialista, por mais necessário que seja

Fica então, novamente, a minha sugestão: em tratamentos longos e complexos o primeiro passo em busca de sucesso é procurar uma relação de confiança com seu oncologistal. Isso se cria com muita conversa, boa vontade e paciência!

Os temas de bioética são sempre interessantes porque são fontes de muita discussão. Uma situação que o oncologista enfrenta diariamente é o embate entre a decisão médica e a autonomia do paciente.

Mas o que significa autonomia?  Segundo a Wikipédia: “Filosoficamente, o conceito de autonomia confunde-se com o de liberdade, consistindo na qualidade de um indivíduo de tomar suas próprias decisões, com base em sua razão individual.”

Na bioética, é um dos quatro princípios (autonomia, não-maleficiência, beneficiência e justiça). Significa que cada um é responsável por suas próprias decisões e tem autoridade sobre seu próprio corpo. É engraçado que esse conceito não existia nos primórdios da medicina, provavelmente pelo posto de “semi-deus” que o médico ocupava em tempos antigos, que tinha poder total sobre o paciente, que ocupava um papel ainda mais fragilizado que o de hoje. Por séculos, o médico foi o centro da medicina. Hoje, claramente é o paciente.

Apesar de extensamente discutida, ainda temos muitas dificuldades para lidar com questões que envolvam autonomia. Explico: muito aprendemos sobre as doenças. Passamos a entender de medicações, evolução natural de doenças, de indicações de tratamentos, nomes complicados e procedimentos mais complicados ainda. O que quase ninguém se preocupa em aprender é como lidar com PESSOAS.

Pense na seguinte situação. Você tem em suas mãos um tratamento que irá aumentar as chances de cura de um doente, ou ao menos aliviar seu sofrimento. Você tem trabalhos científicos, tem experiência e sabe que a indicação do que você está oferecendo é precisa. No consultório, você expõe sua proposta de tratamento para o paciente, com a certeza que ele alegremente irá concordar com sua idéia. Porém, nem sempre isso acontece. Por diversos motivos (medo, insegurança, religião, resignação, ignorância, família…) o paciente pode optar em não seguir sua proposta.

Em um primeiro momento você pode achar isso ridículo. Como recusar algo que você sabe que irá te fazer bem? Acontece que nem sempre é tão simples: Existirá aquele que não aceita uma cirurgia que o acabará prendendo a uma bolsa de colostomia. Outro não aceitará uma amputação. Outro não concordará com um tratamento quimioterápico que faz cair cabelos. A linha que cada um aceita cruzar não é do médico para traçar, e aí que vem o embate médico-paciente.

Se por um lado o médico sofre porque está vendo o índivíduo recusar uma proposta honesta de tratamento, por outro lado ele tem que entender que ele não é DONO da pessoa que está sentada à sua frente no consultório. Seu papel, no final das contas, é de ser seu parceiro, orientando-o e ajudando-o no que puder. As decisões sempre serão em conjunto, mas o “sim” ou o “não” finais sempre serão dados pelo paciente.

Com meus poucos anos na área, aprendi que temos muita força na hora de influenciar decisões, mesmo quando inicialmente a pessoa aparenta estar contra a sua proposta. É nossa função explicar todas as vantagens e conseqüências de cada caminho escolhido, guiando o paciente a escolher a melhor alternativa. No entanto, não podemos esquecer que não somos os donos da verdade, e por isso devemos dar apoio e compreensão, mesmo quando as decisões não são exatamente as que escolheríamos para nós mesmos.

Estive recentemente em um congresso sobre bioética e medicina paliativa aqui em Londrina.  Embora as palestras dos meus colegas da saúde tenham sido extremamente interessantes, confesso que a que mais me chamou a atenção foi a de um teólogo, explicando sobre o papel da religião e espiritualidade no paciente terminal.

Como a oncologia envolve muitas pessoas na terminalidade, achei pertinente. Vou deixar claro que não sou teólogo, não entendo de teologia e nem de filosofia, e por isso já peço desculpas de estiver falando alguma besteira ou redundância.

A primeira consideração interessante colocada foi sobre a integralidade do ser humano. Não se trata o corpo sem tratar o emocional. Citou a historia de uma moça que tentou se matar, não conseguiu, ficou vários dias na UTI, todo o investimento para salva-la. Assim que recebeu alta ela vai e pula de um prédio. Essa moça foi tratada? Do ponto de vista biológico sim, mas o resultado final fala por si mesmo.

Tais abordagens foram citadas como “máximos e mínimos.” Mínimos são as atividades e cuidados que todas as pessoas tem direito e deveriam receber: higiene, medicação, dignidade, tratamento médico. O Máximo seria todo o suporte que em um primeiro momento pode parecer trivial para o profissional que está afundado nos problemas do dia a dia: suporte emocional, psicológico, espiritual. Todos os complementos mais “elaborados” que na maioria das vezes passam batidos pela equipe médica, mas  para o paciente fazem toda a diferença.

O mínimo, todos deveriam receber. Isso é lei, está na constituição. O máximo deveria estar à disposição, e ser oferecido às pessoas que assim desejarem

Aí entra o papel da religião. Não sou uma pessoa religiosa, mas só quem vive o que o oncologista vive para saber que a maneira que uma pessoa reage psicologicamente frente à doença faz toda a diferença. O otimista, quem tem fé, quem encara a situação de cabeça erguida, por algum motivo sempre suporta melhor, recupera melhor, acaba o tratamento mais rápido. Nada de ciência nisso, só uma observação pessoal.

Ter aonde se apoiar é valiosíssimo. O exercício de fé de algumas pessoas é suficiente para levá-las até o fim do tratamento sem tanto sofrimento, ou pelo menos com um sofrimento melhor elaborado pelo individuo. A fé como recurso de suporte é extremamente importante, quando presente em “medidas terapêuticas.” Não é o caso da pessoa que abandona o acompanhamento médico porque fez uma cirurgia espiritual ou foi exorcizado ou qualquer outro recurso cientificamente não-válido. Já falei em posts anteriores que não tenho nada contra esses procedimentos, com exceção daqueles que estimulam a pessoa a abandonar o tratamento medicamente comprovado.

Nunca tentei mencionar isso no twitter porque é um assunto extremamente complicado. Afinal, o que é o SUS na oncologia? A verdade é que temos nas mãos um problema cada vez maior e mais atual, e vou tentar explicar a real situação que vivemos no nosso cotidiano.

Começarei dando um exemplo. A Dona Maria chega ao meu consultório com um câncer de mama operado e que merece tratamento quimioterápico complementar (o que chamamos de adjuvante) para aumentar suas chances de cura. Tenho 3 opções de remédio, a droga “A”, a droga “B” e a droga “C”, ambas igualmente eficazes.

Quando faço o pedido da quimioterapia, o valor em dinheiro repassado ao hospital depende de um código que eu preencho em uma ferramenta burocrática que se chama APAC (Autorização de Procedimento de Alto Custo). Esse código NÃO depende da droga que eu escolher e sim da doença da dona Maria. Nesse caso então vou preencher o código “câncer de mama tratamento adjuvante” e não “droga A, B ou C”.

O que isso significa? Bem, cada código paga um valor especifico, e esse valor não muda já faz um bom tempo. Vamos dizer que no caso da dona Maria, seu código vai pagar 500 reais. A droga “A” custa 150 reais, a droga “B” custa 500 reais e a droga “C” custa 750 reais. Eu, que sou o médico sentado na frente da Dona Maria, terei então que escolher qual droga usarei. Se uso a droga A estou dando um lucro ao hospital de 350 reais. Por outro lado se usar a droga B eu empato e se uso a droga C dou prejuízo,

A decisão é razoavelmente fácil se as drogas forem igualmente eficazes. Escolho a droga mais barata, a paciente vai ser beneficiada e o hospital recebe o tão merecido dinheiro, todos estão felizes. O problema vem com a segunda pergunta: e se a droga mais cara é a melhor?

Nessas situações, muito mais comuns que gostaríamos, o oncologista tem que ter algum jogo de cintura. Temos que ter noção que se causarmos prejuízo atrás de prejuízo o hospital quebra, todos perdem. Por outro lado não dá para ignorar aquela pessoa que está sentada na sua frente e ansiosa pelo melhor tratamento que você pode dar a ela. O que fazemos? Se é um caso pontual e o valor não é tão grande, optamos por indicar o tratamento melhor, sabendo que em algum ponto, em algum outro paciente, poderemos optar por algum tratamento que dê lucro, e a situação financeira se balanceará.

A situação piora na medida que a tecnologia e a ciência avançam, e nossa burocracia não: Alguns tratamentos relevantes custam mais de 4 ou 5 mil a DOSE (uns chegam até a 12-15 mil), e seus códigos pagam 500, 600 reais. Se você reclama ao governo, qual a resposta que você recebe? “Sua reclamação não tem fundamento, pois existe um código de APAC para a doença referida.” O que eles esquecem de mencionar é que seu código está muito, MUITO aquém do que custa o remédio.

Quem paga o preço por tudo isso? O governo se exime, dizendo que está dando o tal código. Isso repercute no hospital, que frequentemente é obrigado judicialmente a pagar a diferença da droga, apesar de tal obrigação ser do governo. Acontece que estamos falando dos mesmos hospitais que muito geralmente estão em crise financeira justamente por não receber o dinheiro sofrido do SUS. Esses hospitais por sua vez pressionam os médicos a diminuir os custos,  e estes muitas vezes cedem à essa pressão e deixam de mencionar aos seus pacientes sobre a existência de determinadas medicações, passando a andar em uma linha ética muito tênue.

Volto a perguntar: quem paga o preço? Obviamente, o lado mais fraco, que sempre é o paciente. Preso em sua vulnerabilidade pela doença, pela ignorância jurídica e pelo desespero de conseguir alguma esperança, o paciente muitas vezes se vê sozinho contra um inimigo muito maior que ele, tendo apenas o médico do seu lado, que também sofre por conhecer uma medicina muito melhor na sua teoria do que aquela que ele consegue aplicar na prática.