Archive for the ‘qualidade de vida’ Category

nota- desculpem a demora, as vezes temos períodos mais ocupados… esse texto que escrevi foi publicado na folha de londrina há umas 3 semanas, na coluna sua saúde, quem não leu no jornal pode ler aqui. Abraços a todos!

 

Apesar dos inúmeros avanços da oncologia, ainda encontramos várias situações de doenças “incuráveis”. Geralmente ocorrem quando a enfermidade já está avançada, ou quando se trata de tumor agressivo e de difícil tratamento.

O que “incurável” quer dizer para a cultura popular? O brasileiro possui uma noção errada que o câncer, quando está avançado, “não tem mais o que fazer.” Esta frase, ainda muito usada, inclusive por médicos, está longe da realidade.

Tão importante quanto a busca da cura está o alívio do sofrimento. Existe um ditado antigo, atribuído a Hipócrates, “divinum opus sedare dolorem” que significa “sedar a dor é divino”.  Esta é a maior e mais nobre missão da medicina. Os cuidados paliativos seguem esses conceitos, focando na qualidade de vida do ser humano.

A abordagem paliativa na oncologia inclui várias modalidades de tratamento. Quimioterapia, radioterapia, hormonioterapia, cirurgia, alem do suporte multidisciplinar (paliativista, nutricionista, psicológico, fisioterapeuta entre outros). No caso do oncologista clínico, cabe a ele decidir que tipo de tratamento sistêmico se enquadra para a situação, pesando os riscos e benefícios de cada alternativa terapêutica.

A primeira meta a ser considerada é a de prolongar a vida, mantendo sua qualidade e dignidade. Freqüentemente consegue-se estender a vida do paciente por longos períodos, aproximando o comportamento do câncer com o de qualquer outra doença crônica, como o diabetes ou a hipertensão arterial. Quando aumentar a sobrevida não é possível, o objetivo principal é aliviar o sofrimento. A associação de todas as modalidades citadas acima é capaz de reduzir a dor, deixar o indivíduo mais ativo e estimular o bem estar, tanto físico quanto o mental.

Faz-se importante, portanto, lembrar que o foco da medicina sempre é a pessoa, e não a doença. Por vezes tem-se pouco a fazer quanto à enfermidade presente, mas sempre há muito o que fazer para melhorar a situação do indivíduo que sofre.

Esse vai ser um post diferente.

Em vez de explicar coisas sobre o câncer, vou colocar o que eu aprendi com meus pacientes:

Aprendi que devo tentar manter meu humor mesmo nas horas mais difíceis. Eu sei que nem sempre consigo, mas tudo se resolve melhor quando se tem um sorriso no rosto

Aprendi que devo ser perseverante, mesmo quando as pessoas à sua volta te dizem que as coisas irão dar errado

Aprendi que devo lutar pelo sucesso, mesmo quando as chances dele ocorrer sejam “oncológicas”

Aprendi que os problemas que vivemos no dia a dia, nossas briguinhas, nossos egos, nossas ambições frustradas, são obstáculos ínfimos à nossa felicidade. A maioria de nós não sabe o que é viver com um problema de verdade.

Aprendi que pessoas em situações muito piores que a minha (financeira, psicológica, social) podem e fazem o bem de maneiras que eu nunca imaginaria. Que podem se doar sem esperar nada em troca, mas mesmo assim são recompensadas com gratidão e paz de espírito

Aprendi que posso ser sereno mesmo vendo crises e turbulências no meu caminho

Aprendi a curtir a vida, pois a qualquer momento ela pode nos dar uma rasteira. Quero olhar para trás e não ter arrependimentos.

E por ultimo, aprendi que devo ser humilde. Por mais importantes que possamos vir a ser, no fim somos criaturas muito frágeis, e dependemos uns dos outros para sermos felizes, especialmente nos momentos atribulados.

Oncologia é uma aula de humildade.

esse documentário, extremamente sensivel e inteligente, foi produzido pela jornalista Suellen Vieira ainda durante seu curso de jornalismo.

seu blog: http://chegadecaranguejar.blogspot.com/

esse vídeo vai ajudar a entender o tratamento na visão do paciente, feito que nunca conseguirei cumprir com um mero texto

Estive recentemente em um congresso sobre bioética e medicina paliativa aqui em Londrina.  Embora as palestras dos meus colegas da saúde tenham sido extremamente interessantes, confesso que a que mais me chamou a atenção foi a de um teólogo, explicando sobre o papel da religião e espiritualidade no paciente terminal.

Como a oncologia envolve muitas pessoas na terminalidade, achei pertinente. Vou deixar claro que não sou teólogo, não entendo de teologia e nem de filosofia, e por isso já peço desculpas de estiver falando alguma besteira ou redundância.

A primeira consideração interessante colocada foi sobre a integralidade do ser humano. Não se trata o corpo sem tratar o emocional. Citou a historia de uma moça que tentou se matar, não conseguiu, ficou vários dias na UTI, todo o investimento para salva-la. Assim que recebeu alta ela vai e pula de um prédio. Essa moça foi tratada? Do ponto de vista biológico sim, mas o resultado final fala por si mesmo.

Tais abordagens foram citadas como “máximos e mínimos.” Mínimos são as atividades e cuidados que todas as pessoas tem direito e deveriam receber: higiene, medicação, dignidade, tratamento médico. O Máximo seria todo o suporte que em um primeiro momento pode parecer trivial para o profissional que está afundado nos problemas do dia a dia: suporte emocional, psicológico, espiritual. Todos os complementos mais “elaborados” que na maioria das vezes passam batidos pela equipe médica, mas  para o paciente fazem toda a diferença.

O mínimo, todos deveriam receber. Isso é lei, está na constituição. O máximo deveria estar à disposição, e ser oferecido às pessoas que assim desejarem

Aí entra o papel da religião. Não sou uma pessoa religiosa, mas só quem vive o que o oncologista vive para saber que a maneira que uma pessoa reage psicologicamente frente à doença faz toda a diferença. O otimista, quem tem fé, quem encara a situação de cabeça erguida, por algum motivo sempre suporta melhor, recupera melhor, acaba o tratamento mais rápido. Nada de ciência nisso, só uma observação pessoal.

Ter aonde se apoiar é valiosíssimo. O exercício de fé de algumas pessoas é suficiente para levá-las até o fim do tratamento sem tanto sofrimento, ou pelo menos com um sofrimento melhor elaborado pelo individuo. A fé como recurso de suporte é extremamente importante, quando presente em “medidas terapêuticas.” Não é o caso da pessoa que abandona o acompanhamento médico porque fez uma cirurgia espiritual ou foi exorcizado ou qualquer outro recurso cientificamente não-válido. Já falei em posts anteriores que não tenho nada contra esses procedimentos, com exceção daqueles que estimulam a pessoa a abandonar o tratamento medicamente comprovado.

Seguindo minha idéia de, primeiramente, falar em “assuntos gerais” da oncologia antes de querer entrar em assuntos mais técnicos como tratamentos e prevenção de doenças, optei por discutir outro assunto que é extremamente difícil para o oncologista e para as pessoas como um todo: A morte.

Quem já leu livros como “Por um Fio”, de Dráuzio Varella, ou “Sobre a Morte e o Morrer”, de Elizabeth Kubler-Ross, já consegue ter uma base do que estou querendo dizer, mas o que quero passar a vocês são, estritamente, as minhas impressões pessoais sobre esse assunto, tão corriqueiro na vida de todos e ao mesmo tempo tão pouco discutido.

Em quase 100% das vezes que digo a alguém que sou oncologista a resposta (que geralmente vem depois de uma careta) é alguma coisa no sentido de “Nossa que coisa triste!” ou “Como vocês conseguem?” ou “Puxa, tem que ser muito frio para conseguir viver como vocês”.

Será verdade? Bem, no meu primeiro ano de medicina ganhamos uma camiseta que dizia “Divinum Opus est Sedare Dolorem”, em Português — “O mais divino é sedar a dor”. Essa é uma frase muito antiga, e prestem atenção no que ela diz: mais importante é aliviar o sofrimento. É para isso que estamos aqui. Se conseguirmos curar, se conseguimos salvar alguém, isso é um bônus. A verdadeira vitória e missão do médico, na minha visão, é a de aliviar o sofrimento, objetivo que conseguimos atingir mesmo nos piores e mais irremediáveis casos. Morrer com dignidade, sem dor, na maioria das vezes é tão importante quanto salvar alguém.

Existe um termo na medicina que se chama distanásia. Diferente da eutanásia, que é a abreviação da vida para evitar sofrimento (com todas as implicações éticas cabíveis), a distanásia é o prolongamento da vida a custo de sofrimento. É a situação onde a morte deveria ocorrer naturalmente, mas o médico, (por ansiedade, despreparo ou negação), opta pela reanimação, entubação, medicamentos, ou outros procedimentos que prolongam a vida, mas sem a previsão de qualquer melhora do paciente. Essa pessoa vai “viver” por mais algum tempo, mas em condições deploráveis, aumentando ainda mais o sofrimento seu e de sua família.

Na oncologia vemos muito disso. Á nossa volta encontramos muitos médicos que se recusam a aceitar que não são Deus e tentam manter a vida a qualquer custo, com os prejuízos que citei acima. A situação ideal é a ortotanásia, ou seja, o reconhecimento das nossas limitações como humanos, e a busca pela morte digna, no seu momento certo, nem antes e nem depois da hora. Muito se discute sobre a ortotanásia hoje em dia, e as leis cada vez mais estão abordando favoravelmente esse tipo de situação, inclusive com o apoio da igreja.

Respondendo agora às perguntas que vivem me fazendo: Como consigo viver assim? Como consigo dormir de noite e não chorar? Primeiramente, o contato com a morte é apenas parte do nosso dia. Com o avanço da medicina cada vez mais os nossos pacientes se curam, ou pelo menos vivem bem por bastante tempo. Só isso já é motivo para não desanimarmos. Em relação ao problema em questão, eu consigo viver muito tranquilamente, não choro de noite e nem deixo de comer nas horas certas. Eu simplesmente não trago a dor do paciente ou de sua família comigo.

Entender a dor do paciente e não senti-la é o segredo dos bons oncologistas e médicos em geral que conheci. Se você sente a dor de outra pessoa você sofrerá junto com ela e não mais conseguirá ajudá-la com a cabeça fria, tão necessária nessa hora. Na residência médica meu amigo uma vez me falou: “Se a pessoa te abraça e chora, é porque ela está vulnerável e precisa de ajuda. Se você chora junto é porque você também precisa de conforto, e sua missão ali é ajudar, e não ser ajudado”. Ter empatia, portanto, para mim é o mais importante. Sofrer junto não ajuda ninguém e em longo prazo estraga a carreira e a saúde de qualquer um.

Essas coisas estão longe de ser fáceis, e realmente não é todo mundo que consegue. Um exemplo é aquele médico que não dá a mínima para o paciente, gosta de dar tempo de vida (“você tem seis meses de vida, tenha um bom dia”), faz consultas curtas e secas. Esse profissional, na minha opinião, é a pessoa mais insegura de todas. Não consegue encarar os sentimentos dos outros e nem os seus próprios, e por isso solta a bomba no colo do coitado do enfermo e fecha a porta do consultório para não ouvir o estouro.

Todo mundo conhece a prece “Deus, dai-me a serenidade para aceitar as coisas que eu não posso mudar coragem para mudar as coisas que eu possa, e sabedoria para que eu saiba a diferença.” Apesar dela estar em oito de 10 frases nas redes sociais, são poucas as pessoas que realmente buscam serenidade, coragem e sabedoria e elas são para mim, os segredos da boa medicina.